Claire Langouët est chargée de l’accompagnement de projets à l’Association « Imagine for Margo ». Les coureurs du projet « Solidaires by Esprit Sports » ont pu échanger avec elle sur l’historique de la création de cette association ainsi que sur l’actualité de ses missions. De quoi nourrir leur motivation pour s’engager dans le défi Go, Fight, Win 2023 !
Claire, peux-tu nous faire un bref historique de Imagine for Margo, qui est aujourd’hui une association très active dans la lutte contre les cancers pédiatriques ?
L’association a été créée en 2011 par les parents de la petite Margaux qui est malheureusement décédée d’un cancer du cerveau. Pendant sa maladie, Margaux avait décidé de s’engager pour aider les autres enfants qui étaient atteints d’un cancer. Elle avait lancé une collecte de fonds pour financer la recherche. En effet, Margaux est partie faute d’avoir pu bénéficier d’un traitement qui correspondait à son cancer. Elle avait donc initié une collecte de fonds à destination du centre Gustave Roussy, dans lequel elle était suivie, qui lui a permis de récolter la somme de 103 000 Euros. Cette somme est encore aujourd’hui la plus grosse collecte réalisée par un particulier en France. Quand Margaux est partie, ses parents ont décidé de poursuivre son combat et de s’engager pour trouver des soutiens financiers pour faire accélérer la recherche.
Dans cette lutte contre les cancers des enfants, quelles sont les principales missions que s’est attribué « Imagine for Margo » ?
Aujourd’hui, la mission principale de l’association, c’est de mieux financer la recherche. L’objectif c’est d’aider les chercheurs à trouver des traitements pour mieux soigner, c’est-à-dire pour guérir plus, mais aussi mieux, les enfants atteints d’un cancer. Il faut savoir que 1 enfant sur 440 développe un cancer avant l’âge de 15 ans, ce qui en fait la première cause de maladie pour ces jeunes, en France et en Europe pour les plus de 1 an. En fait, les cancers des enfants sont assez difficilement soignés. Les instituts pharmaceutiques s’intéressent majoritairement aux cancers des adultes. Cela s’explique par le nombre d’adultes concernés qui est beaucoup plus élevé que celui des enfants. Outre cet aspect quantitatif, il faut également prendre la mesure que les enfants peuvent être atteints par des cancers qui prennent des formes très différentes. Les enfants peuvent être affectés de plusieurs types de cancers, leucémies, tumeurs au cerveau, cancers des os. Certains se guérissent mieux que d’autres. Les cancers au niveau du cerveau sont à ce jour les plus tenaces. Tout dépend aussi de chaque enfant.
Les cancers des enfants sont considérés comme des maladies rares du fait de leurs spécificités.
Les médecins ne peuvent pas, se contenter de diminuer la dose que l’on donnerait à un adulte. Il faut vraiment administrer des médicaments spécifiques. C’est pour cela que la recherche est aussi importante. Sans ces programmes pour la doper, il serait très compliqué d’améliorer le taux de guérison. Chaque année 35 000 enfants sont touchés par le cancer en Europe, c’est dire l’ampleur du travail à réaliser.
Qu’entendez-vous par mieux guérir ?
Comme je l’ai dit, nous souhaitons accompagner la recherche pour guérir plus, mais également guérir mieux ces enfants. Les traitements administrés provoquent parfois beaucoup d’effets secondaires. Ces traitements sont lourds pour les enfants. Même pour ceux qui guérissent, il peut y avoir des effets secondaires comme des déformations du visage, des séquelles qui sont très dures à porter. D’où l’objectif de les guérir mieux, de minimiser ces effets secondaires.
Nous avons bien compris que lever des fonds c’était donner des moyens supplémentaires aux chercheurs pour qu’ils puissent combattre les différents types de cancers pédiatriques en ciblant au mieux des thérapies adaptées aux enfants.
Notre première mission est donc de financer la recherche. A côté de cela nous avons d’autres missions qui sont liées, comme sensibiliser au cancer des enfants. Pour trouver des fonds pour financer la recherche, il faut aussi parler du cancer des enfants. Aujourd’hui, trop peu de gens perçoivent que des enfants peuvent avoir un cancer, alors qu’ils savent que beaucoup d’adultes sont malheureusement touchés par cette maladie. Nous organisons donc des campagnes de sensibilisation particulièrement au mois de février. Le 15 février est la « Journée Internationale du Cancer des Enfants » dans le cadre du mois des cancers pédiatriques. A cette occasion, nous organisons des campagnes d’affichages, pour médiatiser et faire parler de cette la cause le plus possible par le bais de différents canaux.
La troisième mission est de mobiliser les acteurs de la recherche. Notre présidente, Patricia Blanc est très active au niveau de la sollicitation des politiques et des pouvoirs publics, dans des groupes de travail pour pouvoir faire bouger les lignes à ce niveau-là, afin que des fonds puissent être dédiés directement par l’Etat. Cette mobilisation est aussi une des missions de notre association. Chaque année, nous organisons un colloque pendant lequel sont réunis des chercheurs, des médecins, toutes les personnes des sphères publiques et privées qui interviennent sur le cancer des enfants. Nous les réunissons pour qu’ils puissent partager leurs dernières découvertes, échanger, réfléchir ensemble, accélérer la recherche.
La quatrième mission est d’accompagner la vie des enfants malade et c’est dans ce cadre que nous sommes aux côtés d’environ 400 familles qui sont touchées par la maladie, que leur enfant soit en traitement, qu’il soit en rémission ou qu’il soit malheureusement parti. Nous proposons chaque année, des sorties, des activités très variées. Nous leur permettons de suivre des activités sportives, culturelles, des concerts grâce à des parrainages ou à des partenariats. Nous sommes aussi avec les familles pour ce combat qui est très déstabilisant pour elles.
« Imagine for Margo » est donc un acteur important au centre de fondations européennes et des grands acteurs de la recherche ?
Nous avons lancé un appel à projet en 2020 avec une fondation Belge et une fondation Luxembourgeoise pour récolter des fonds dans le but de constituer un pot commun pour financer des projets européens. Nous intégrons les objectifs du Plan Cancer Européen en soutenant le lancement de recherches qui doivent permettre de mieux connaître cette maladie et ses modes de développement chez les enfants et les adolescents. C’est ce que nous visons tous au travers du projet UNDCAN (UNDerstand CANcer). En France, les instituts de recherche les plus développés sont l’Institut Gustave Roussy et Pierre et Marie Curie, mais nous finançons également des projets européens, en Espagne notamment. Depuis la création de l’association, 14 millions d’Euros ont été affectés à la recherche. Nous avons financé 35 programmes de recherche avec ce budget qui a été réparti entre différents laboratoires. Cette aide a permis à 3000 enfants de bénéficier de nouveaux traitements.
Du point de vue de la logistique des soins, comment les enfants qui sont éloignés des grands centres de soins sont-ils pris en charge ?
Les enfants, suivant les cas, peuvent être suivis dans leur hôpital de proximité, mais dans les cas d’hospitalisation lourde, ils sont pris en charge dans les grands centres hospitaliers régionaux comme Toulouse ou Bordeaux. Parfois, ils sont accueillis pour des soins très spécialisés dans les grands pôles oncologiques parisiens afin d’être pris en charge par les équipes de médecins qui connaissent le mieux leur pathologie. Tout dépend du type de cancer qu’ils développent.
Claire, le groupe « Solidaires by Esprit Sports » est composé de coureurs. Nous avons repéré qu’une de vos actions phare chaque année est une course à pied.
Cette course est organisée tous les ans, le dernier week-end de septembre. Le principe est que chaque personne qui souhaite s’inscrire à la course va payer son inscription 10 Euros, ce qui va couvrir ses frais de dossard et d’assurance et elle s’engage à lever la somme de 200 Euros. Le but étant de sensibiliser son entourage à la cause. Une fois ces 200 euros validés, l’inscription est actée. Cette course se déroule au Parc de Saint Cloud. Cette manifestation à la fois sportive et conviviale permet de récolter 2 millions d’Euros, 2,160 Millions cette année. C’est notre principale manifestation sur l’année. 100 % des fonds sont reversés à la recherche.
En 2020, nous avons réalisé une manifestation 100 % connectée du fait de la pandémie du COVID. Et depuis, 2021, nous réalisons une manifestation hybride, nous laissons la possibilité de venir courir à St Cloud ou de nous rejoindre à distance, sur le lieu du choix des participants par le biais d’un « live » qui est retransmis. L’expérience est différente, mais les coureurs reçoivent également un petit KITT coureur, et participent ainsi de cette manière.
Beaucoup d’entreprises se mobilisent pour cette course à St Cloud. Plusieurs possibilités de soutenir leurs collaborateurs qui courent sont offertes à ces entreprises : créer une équipe, prendre en charge les dossards, les 200 euros.
Nous organisons également une autre course plutôt à destination du monde de l’entreprise, au mois de mai sur le site de la Défense à Paris. Nous l’avons appelée « Pour faire bouger les lignes », elle se déroule entre midi et deux. Les participants sont majoritairement des collaborateurs des entreprises dont les sièges sont implantés sur ce site.
Afin de mener toutes ces actions, et les médiatiser, « Imagine for Margo » doit faire de gros efforts pour être connue par le grand public.
Nous bénéficions d’une campagne portée par les médias au mois de février. Grâce à nos partenaires, nous avons des affichages, des articles de presse, des passages à la télévision. Normalement sur l’ensemble du territoire, vous pouvez voir des affiches Imagine for Margo, sur des arrêts de bus, trams, métro …
Nous avons pu mesurer combien Imagine for Margo avait tissé des liens étroits avec la course à pied en organisant des manifestations mais aussi en étant partenaire de la Diagonale des fous à la Réunion, un des Ultra trails les plus connus dans le monde entier et qui fait partie de notre défi. Pouvez vous nous expliquer d’où viennent ces relations étroites ?
L’association a été créée par les parents de la petite Margaux. Le papa de Margaux a toujours été très sportif, la course a été son refuge quand sa fille est partie. Ce sont eux qui ont souhaité créer une course pour que des gens puissent faire des dons pour la recherche. Ils voulaient que les participants puissent donner un sens supplémentaire au fait de courir 5 ou 10 km en faisant un don. Une fois que cette course a été créée, de nombreuses personnes ont contacté l’association pour dire qu’elles souhaitaient mener des actions pour nous accompagner : organiser un loto, un cross avec leur école, participer à un marathon pour défendre nos couleurs. Cela a pris de l’ampleur et aujourd’hui nous sommes partenaires avec quasiment 200 évènements à l’année. En plus de la course qui est l’évènement majeur de l’association qui permet de récolter 2 millions d’Euros, les autres évènements globalisés permettent de récolter 1 million d’Euros à l’année. En 2019, nous étions à 500 000 euros, et aujourd’hui donc à ce million. Ce qui représente une augmentation. De plus en plus de personnes veulent porter les couleurs de l’association et faire connaître le combat. L’association se développe de plus en plus et la course a été un levier fort de ce développement pour la faire connaître que ce soit au niveau des entreprises, des particuliers, des sportifs, des non sportifs qui ont voulu poser leur pierre à l’édifice. Ce ne sont pas toujours des grands projets comme le vôtre, parfois, c’est simplement une vente de gâteaux dans une école, mais chaque geste compte !
